jueves, 6 de febrero de 2014

el remedio y la enfermedad


 
ahora ya es siete de febrero.

creo recordar sí mi pobre memoria no me falla que hace justo un año pasé una de las mejores tardes/noches de mi vida, viendo a david bazán en concierto. llevaba años esperando ese día. ahora llevo días esperando al de hoy.

en ese momento, no imagine que un año después, un durísimo año después, estaría viendo llover, viendo cómo el viento rompe paraguas y como casi se vuela la gente mirando por la ventana de mi habitación del hospital...  observando, sin prisa porque no tengo nada mejor que hacer,  como muy poco a poco se apagan las luces de los monstruosos edificios de oficinas de la castellana desde mi habitación...me viene a la cabeza la trama inmobiliaria que hubo en la antigua ciudad deportiva, especulaciones, y más mierda corrupta, pero prefiero focalizar y hacer hoy otra lectura sobre estas torres.

hasta llegar aquí, al punto en el que me encuentro ahora mismo, han pasado muchas cosas, y alguna catarsis personal que ha impulsado de un modo poco consciente todo este giro vital, con el que por el momento, me encuentro encantada. romper es algo nada sencillo, es algo que llevas tiempo aguantando, sufriendo apretando dientes, acarreando tanto y tanto pesó innecesario a la espalda, provocando malestar, ansiedad y mucha ira y frustración. cuantas veces seguimos enganchados a cosas, hábitos, personas dañinos solo por el miedo de lo que va a quedar, de la soledad. O pensar, cómo voy a ser capaz de vivir sin esto. cuando la realidad dice que hay que quitar para poder poner. sacar lo malo para que entre lo bueno. la teoría es preciosa la práctica no tanto...cuando en realidad, la cuestión es que la vida te lleva a situaciones en las que hay que dar el puñetazo en la mesa, quitarse la venda de los ojos y tomar decisiones, decisiones como estas.

y hoy, cuando hemos estado haciendo unas fotos de la espalda, las últimas con los neuroestimuladores, y las he visto a través de la pantalla, me he quedado paralizada. me quedo paralizada porque yo no me veo por detrás, yo ni me miro al espejo porque no me gusta y porque no me gusto. porque mi cuerpo ya me ha hecho bastante daño como para quererlo... y esta absurda manera de pensar y sentir es algo que me ha acompañado durante toda la vida desde que tengo uso de razón porque ya tenía dolores.

no se cómo podría ser vivir un día sin dolor. no lo imagino...y quiero poder sentirlo. una gran parte, puede que esté en mi mano, y en mi trabajo mental ..

hoy he visto mis cicatrices, y si...mi espalda es un cuadro, llena de unas cicatrices que parecen tatuajes...ojalá fuera algo como lo que he elegido como tatuarme, todas las veces esa frase con ese  potente significado vital.
cuando muestro la espalda, a veces (la mayoría de las veces) puedo sentir y leer  la cara de la gente.... su gesto normalmente es una mezcla de gestos de dolor, pánico de pensarlo, grima y pena.

y hoy, para esta última operación, quizá la más difícil y la que más deseo, doy gracias porque por una vez he tenido la suerte de compartir habitación con una chica maravillosa y muy fuerte de mi edad. pero hoy por suerte, nadie me juzga y me respeta el ritual y el estado de nervios lógicos que acompañan a la noche previa a una cirugía.

 la número 11. la última.

la eficacia de los neuroestimuladores no la niego, yo he mejorado. mi dolor bajaba puntos, y yo estaba muy contenta. hasta que estas pilas comenzaron a generar otros graves problemas y muchas molestias debido a mi delgadez. se salían los polos (claro, no puedes estirarte demasiado, pero yo tenía y sigo teniendo muy claro que no dejo el yoga, es fundamental para mi, y no puedo dejarlo. y últimamente lo práctico mucho menos de lo que debería). no podía dejar el yoga, y mi delgadez hereditaria no estaba ayudando. y algún tratamiento para engordar tampoco funciono... ni creo ahora que me conveniese intentar meter grasa y más peso. pero me clavaba las pilas y los cables que ven por dentro por el sacro. y una y otra vez, unas escaras horribles, heridas por dentro del roce de ese material sintético dentro de mi.

todo comienza cuando en mi última visita al médico, con demasiado dolor ya, me comentan que había que volver a entrar porque algo se clavaba o se había salido. y que podríamos probar poner las pilas ya entre el músculo y el hueso (ahora va subcutáneo). lógicamente, esa nueva ubicación propuesta ni la considero por un segundo, porque no se va a experimentar o probar nada más, sin tener claro o medir los riesgos y el posible daño a largo plazo.

durante el pasado mes de junio de 2013 tuve la quizá fue la peor idea y operación posible.  siempre bajo la premisa de la buena fe, y querer que aquello funcionara. pero resulta que todas veces que han abierto, y cerrado han hecho un daño mayor al existente previamente.

no soy masoca, y aunque hacemos bromas sobre mi "tarifa plana" en los quirófanos de La Paz, ha llegado el momento de poner fin a todo esto. Si¡! Los neuroestimuladores funcionan y he logrado bajar medicación el pasado mes de agosto (los opiáceos a la mitad de dosis, nada más y nada menos) pero no puedo más.

no puedo tumbarme boca arriba, no puedo ponerme un simple pantalón vaquero (ya se que no parece nada importante a priori, pero lo es),no puedo hacer bien mi yoga, no puedo viajar.... y que a nadie se le ocurra acercar mi mano a la espalda en la zona de las heridas. es que ya la mitad de mi espalda está insensible, toda la zona lumbar es un dolor constante. quema mucho y me siento mal a todos los niveles. me frustra millones....

se que aparecer hace cosa de un mes y sentarme con todos mis médicos y pedir que me quiten esto de mi cuerpo de un modo urgente no es lo habitual, pero cuando el remedio es peor que la enfermedad, has de decidir. también muchas veces pienso qué bien puede hacer todo esto, ya no sólo las heridas de las cirugías, sino que mi cerebro esté recibiendo una señal constante eléctrica para sentir menos dolor. no debe ser bueno, porque no es natural. y porque yo no necesito esto como algunos otros enfermos con problemas de movilidad o cerebrales. mi dolor no va a desaparecer, no lo hace ahora mismo (en mis últimas horas con ellas) y si pude sobrevivir y ser más feliz sin morfina, espero estar ya lista para este nuevo o reto... he conocido aquí, en el hospital, casos de gente que esta encantados pero para mi, ha llegado la hora  de parar.

 ya no vuelvo a entrar porque ahora vamos a intentar mover los cables o sacar grasa del cuerpo para tapar.... todas las propuestas me sonaban marcianas y lo eran.  y quizá esto le pueda venir bien a alguien que ya no quiera hacer cosas en la vida, pero yo estoy deseando hacerlas, volver a trabajar, disfrutar del amor, de mi nueva vida... y aunque los médicos apuntan a que no voy a ser capaz de resistir el dolor sin volver a los morficos, es cuando decido que con razón de màs quiero quitarlo. todo es es pan para hoy y hambre para mañana. y una vez se ha dañado tanto la espalda a nivel interno con tanto abrir y cerrar, ya no lo soporto más.

esta tarde, mientras preparaba todo para venir aquí (disco incluido para el rato en el quirófano) pensaba en no pensar en el futuro más próximo: llegar a casa llena otra vez de heridas, puntos y cicatrices. ni poder levantar los brazos sin que tire todo.
abren por tres sitios ala vez, es normal que tiré todo... pienso ahora, casi a las 02.00 am en el largo día que me espera mañana, en ir a casa y refugiarme, en las curas, los puntos y estar boca abajo día tras día hasta que cure todo. y esta vez no voy a salir corriendo, ni hacerme un ciclo entero de conciertos con los puntos aún ahí, porque nada merece la pena que realice un esfuerzo... porque nadie lo merece, porque hay que priorizar y porque la que sanará mal soy yo. y todo se paga muy caro. y llevo mucho tiempo pagando precios muy elevados

ahora es el momento en el que piensas: Muy Poca Broma.

todo esta cogido con alfileres, menos mi fuerza mental, que está a tope. aún no puedo imaginar la sensación que será despertar de la anestesia y como siempre hago (lo primero y de modo inmediato e intuitivo) echarme las manos a la espalda para sentir como ha quedado todo, cómo se siente.

tengo claro que no quiero (al menos durante un par de años) pisar más un quirófano y con esa esperanza lo vivo. no tengo ninguna gana de pasar otra vez por este proceso tan complicado y delicado, del que se que es mi último trámite, y que voy a cerrar esta puerta (y alguna otra mas) y dedicarme a mirarme en el espejo, quererme, y luego dedicarme a quererme y querer a los míos y toda esta gente que estoy ayudando desde el gabinete terapéutico de madfac. me hace feliz, me llena.

y muy pronto, y una vez haya descansado, asimilado y sanado, comenzar a trabajar sobre aquellos proyectos que tan bien me van a hacer, que comienza con mi nuevo proyecto de vida. allá donde me lleve, con la mente abierta a la vida y hermética a todo aquello tóxico.


jueves, 23 de enero de 2014

tiempo para el camino


















no me está resultando fácil. lo reconozco, y a veces da mucho pánico, da miedo. mucho respeto.
tantas veces hemos oído hablar del cambio, de salir de la zona de confort. sobre el papel todo parece precioso, y que vas a tener una fortaleza brutal para salir de ese lugar que, aunque no te estaba sentando bien, era en el que ya estabas acoplada.

y si, echo mucho de menos mi "antigüa" vida, muchas partes de todos esos años de mi vida.
lo he pasado muy bien trabajando, he sido tan afortunada de poder hacer siempre lo que he elegido, de no haber tenido que pedir trabajo jamás, y que jamás me haya faltado. lo habré hecho a veces mejor, a veces peor. y cuando ahora me pongo a "limpiar" algunos recuerdos y dejarlos ir, me doy cuenta y me pregunto cómo eras capaz de hacer semejantes barbaridades, con un cuerpo así, y el descontrol absoluto de medicaciones brutales, osea, drogas.

el tiempo va pasando y la vida se va acoplando. hay gente que tienes claro, muy claro que quieres en tu vida. y otras que a pesar de salir de la zona de confort, seguirán ahí (aunque sigan dentro). del resto, la verdad es que tengo pocas ganas de compartir nada, no voy a mentir.

más que nada, porque por un lado y aunque no lo pareciera, me cuesta mucho forzar las situaciones de rrpp del negocio de la música, de una industria dura y que maltrata a muchos niveles. ahora he tomado la perspectiva perfecta para darme cuenta que puedo trabajar en lo que realmente me apetece, y el tiempo que invertía en proyectos nada interesantes, todo ese vacío que ha dejado esa ponzoña, lo ha ocupado algo muchísimo más interesante.

veréis. con 11 años me caigo, se rompe mi coxis.
desde entonces los traumatólogos se vuelven medio locos intentando salvar el hueso, porque la caída (desde una altura de casi 3 m, patinando además) fue tan fuerte que se machacó, literalmente.
recuerdo las rehabilitaciones interminables, las infiltraciones en el hueso que me dejaban luego unos 3 días bocabajo muriendo de dolor, aquella bañera en un centro de recuperación enorme, de metal con una salida de agua a presión de unos 20 cm de diámetro. el dolor de ese chorro de agua contra el hueso roto. no tendría más de 16 años. y poníamos esperanza en algo nuevo, pero nada funcionaba. creo que he visitado todos los médicos, terapias y terapeutas que existen en esta ciudad y en parte de europa.

tras quitar el coxis (hubo que hacerlo porque la situación era insostenible), se queda un dolor crónico en la zona, cada vez más fuerte. Dolor crónico neuropático.
muchas veces ni yo misma podría localizar el dolor. si puedo explicar que por ejemplo, ahora mismo siento como si tuviera una estaca de acero ardiendo en la espalda y alguien la retuerce. pero prefiero focalizar mi atención aquí, y compartirlo mejor que prestarle más segundos de los que ya ocupa a lo largo del día.

de unidad de dolor, en unidad de dolor. 20 años, agotada física y mentalmente. mi cuerpo sin coxis era extraño y encima dolía muchísimo. pero yo seguía con mi trabajo, con mi frenético ritmo de vida (y cada vez me doy más cuenta que vivía tan al límite porque necesitaba agarrarme a algo que fuera tan intenso que superara el dolor, y así fue). pero este modo de vida casi me hace perder la mía propia.

he de decir que me encuentro en un momento muy cómodo y siento, por otro lado, que necesito un descanso de este mundo, que ahora mismo, desde esta perspectiva, me parece totalmente injusto para con el trabajador. pero es que he vivido como los empresarios lo hemos pasado aún peor. y no merece la pena dejarse la vida física, emocional, social y de pareja. ya lo he vivido, he disfrutado millones y me ha hecho seguir viva, pero ahora necesito un parón. porque hay algo más que me llama.

vuelvo al timeline de mi historia clínica:
en una de las unidades de dolor es cuando ocurre la auténtica barbaridad: me someten a un proceso de hipermedicación a base de morfina, trankimazines, lyrica, antidepresivos, antipsicoticos, etuminas y mil cosas más.... que casi acaban con mi vida. sobrevivir aquello fue algo glorioso, que lo hice por inercia y porque mi cuerpo es fuerte. y ahora doy gracias.
tras someterme a un proceso de desintoxicación muy muy fuerte, la deshabituación a la morfina y el trankimazín fue un auténtico infierno (del que también me gustaría compartir próximamente en otro rato) y muchos días lo echo de menos. porque es el botón fácil de no sentir nada, de apagado. pero es pan para hoy y hambre para mañana, y encima, resulta mortal.

pido de inmediato el cambio a otra unidad de dolor, donde lo que recibo es todo lo contrario: muchísimo apoyo, intentamos por todos los medios: sillones donde por vena y durante hora ponían un líquido del que no recuerdo el nombre, luego pasamos a las infiltraciones, no recuerdo el número de ellas y por último, y como última solución era la implantación de dos neuroestimuladores en mi espalda. básicamente, para que todo el mundo lo entienda se trata de dos baterías que con unos cables pinzados a los nervios dañados de la zona sacra mandan una señal constante al cerebro para que éste note menos dolor. y yo llevo un mando a distancia para bajar o subir la intensidad. o para apagarlo al entrar en bancos, o en arcos de seguridad.

si, soy una mujer cyborg.

los neuroestimuladores han sido útiles, y ha disminuido el dolor. el problema es otro: mi delgadez y estilo de vida en continuo movimiento, ha hecho que haya tenido que pasar tantas veces por el quirófano: cambio de una pila, cables que se sueltan, infeccion de heridas, cables que se vuelven a soltar. pero el mayor problema ha sido que la delgadez está produciendo heridas en la espalda. intentaron realizar una operación junto a uno de los mejores cirujanos plásticos de este país, que consiguió sacar algo de grasa de mi cuerpo y colocarlo encima de las pilas, para que no se me clavaran, estuvo colocando grasa sobre el hueso sacro, para que no me lo clavara tampoco al sentarme como hasta ahora, y por otro lado, limaron el propio hueso para que esas pequeñas esquinitas que tiene el propio sacro, no me las clavara. esto fue en junio de 2013. y aún me duelen mucho las heridas. mucho, mucho.

por lo que, lo que comenzó con un dolor en la zona del coxis, ahora se ha ampliado a media espalda llena de cicatrices, aparatos por dentro del cuerpo y más zona del cuerpo tocada y hundida.

como cada vez tengo más claro que el dolor de espalda, la fibromialgia van a estar a mi lado el resto de mis días (porque ya no quiero hacerme más falsas esperanzas) mi cerebro y mi vida tendrán que aprender a vivir, y siempre con una sonrisa (o en la medida de lo posible) con ello. y es por eso, que he decidido dar un cambio, y dejarme llevar, y sobre todo cuidarme, quererme, pararme a pensar y sentir, asimilar todo ese caos y sobre todo, descansar (que por mi trabajo había sido algo impensable desde los 18 años) y buscar el mejor modo de vida para una persona como yo: que parece un fortísimo dolor, pero tiene tantas ganas de vivir y hacer cosas hasta que no me quede un ápice de fuerza, haciendo lo que sea...

así que, en el mes de agosto decidí bajar mi medicación de opiáceos (lo pasé horrorosamente mal, y flipariais si fuerais realmente conscientes con el nivel de adicción al que nos someten), y con la ayuda del cannabis, he pasado esta etapa.
ahora, y tras mucho meditarlo, he decidio junto con mis médicos (que son conocedores y me apoyan en mi tratamiento con cannabis, y más en un caso tan extremo como este) retirar las pilas de mi cuerpo y ver qué pasa.

ellos creen que no voy a ser capaz de aguantarlo, y que han sido tres años con las pilas, con el cerebro acostumbrándose a esa señal que le engañaba. y no digo que no tengan razón. no digo que no vaya a ser tremendamente doloroso, pero voy a por ello.

el martes tuve el preoperatorio, mañana me verá el anestesista y todo sale sobre previsto, creo que dentro de 15 días volveré a ser una persona en estado natural, y sin ningún tipo de aparato dentro del cuerpo, que también tiene su aquello psicológico. y también me he reído, hemos hecho muchos chistes y he animado a varios enfermos a probarlas, porque son útiles. hasta que te las clavas por dentro y te hacen unas heridas tales...

así que vuelvo a tomar otro camino.
he intentado paliar el dolor con estos neuroestimuladores o pilas, pero por causas no relacionadas con su efectividad, sino su incomodidad en mi cuerpo

y seré muy feliz cuando deje de enseñar mis cicatrices en todos los aeropuertos y contar mi vida a esos prosegures cotillas.

veamos cómo va todo.a partir de ahora tendré mucho más tiempo para relatar cómo va todo. la operación, la sensación de que desaparezca de mi cuerpo todo ese cableado y pilas que se pueden tocar a la perfección con la mano. a ver qué sensación es volver a tener la espalda normal al tacto (a pesar de las cicatrices)

jueves, 7 de noviembre de 2013

dolida.dolorida


dolida.dolorida

se que ha pasado un mes (más de un mes más bien) desde el segundo y último post. han pasado muchas cosas desde entonces, como es habitual en la vida de cualquier persona. y en este proceso de cambio en el que me veo inmersa, cada día parece una semana, cada semana parece un mes. intento echar la vista atrás y no logro recordar con exactitud qué estaba haciendo y si lo recuerdo, parece que fue hace una eternidad.
tampoco es algo que sea realmente importante, ya que desde hace tiempo me he propuesto vivir únicamente en el ‘ahora.’ quizá permitirme pensar un poco a medio plazo. me niego a vivir pensando en 6 meses vista sin saber qué día es hoy ni dónde estoy o poder tener tiempo para dedicarme ese ritual nocturno que me da la vida y me ayuda a recuperarme y asimilar. me niego a vivir como hasta hace bien poco. siempre preparábamos proyectos, preciosos por cierto, que ocurrían a 6 meses vista. y cuando llegaban los 6 meses en los que habías estado trabajando duro y sin levantar cabeza, disfrutar ni un solo día ni tener vida social o emocional, apenas podías disfrutarlo o saborearlo (ese trabajo realizado) porque ese día ya estabas preparando el siguiente que ocurriría a los siguientes 3, 6 meses o un año.
y es cierto que aunque ahora continúo realizando trabajos de cara a futuro, dentro de la misma profesión, estoy viviendo mucho más el presente. saboreando el momento. incluso durante los momentos de dolor. en esos casi es  en los que más importa todo.

intento focalizar  mi atención en lo que ocurre ahora, y dejar de pensar en cosas (sobre todo relacionadas con el dolor) como: esto va a ser siempre así, menuda mierda, por qué a mi? , por qué apareces en el peor momento, no puedo más, etc… ya comenté hace un mes que la batalla la iba ganando, y creo que una de las razones principales de este éxito parcial es precisamente eso, centrarme en lo que ocurre ahora, intentar mejorarlo o solucionarlo y si no tiene solución, asimilarlo y lograr vivir dentro del máximo confort, tranquilidad, calma y calidad la situación o problema existente. porque hay que seguir viviendo a pesar de lo que ocurre, hay que seguir.  y si solo pienso en ahora, no siento angustia por mañana e incluso me siento mejor cuando dejo de preocuparme por todo o todos todo el rato.

hace un rato, me encontraba charlando con un socio medicinal en lasanta. hablábamos y compartíamos palabras y emociones. realmente, y tras vivir a diario este tipo de conversaciones (sobre todo el último año) he de decir que realmente si creo que entre los enfermos crónicos hay una conexión y un lenguaje especial. cada día me ratifico. incluso cuando se suma alguna persona a la conversación ya existente entre dos enfermos, y aún sabiendo esta tercera persona lo que nos ocurre a cada uno, resulta difícil explicarle cómo la gente desaparece de tu vida cuando hay un dolor o una enfermedad. resulta difícil explicarle cómo cuando conoces a una persona que te gusta dudas si decirle de primeras lo que te ocurre. hemos llegado a la conclusión de que mejor desde el principio, porque si empiezas a sentir cosas, la posible negativa a los quince días duele más aun. resulta difícil que la gente entienda que has llegado a hablar con tu familia, pareja y amigos más íntimos y les has dicho: el día que yo decida que ya está bien, que no quiero vivir más así, necesito que respetéis mi opinión. resulta difícil que alguien entienda lo mal que sienta dar pena. y en este punto mi aportación, ahora mismo, es que hemos de dejar el ego de lado, y dejarnos ayudar. que hay gente que realmente si quiere ayudar. y que una cosa es la pena y otra el cariño. nadie queremos dar pena ni mucho menos, pero igual que nosotros ayudamos de corazón, hemos de aprender a recibir esa ayuda. es un gran ejercicio vital, reconocer que necesitas ayuda y dejarte ayudar, de humildad básicamente.  lo estoy haciendo desde hace muy poco, y TODO lo que he recibido, ha sido positivo. he abierto mi corazón, y todo lo que ha venido han sido cosas buenas, y mi relación con toda la gente a su vez mejora, y yo mejoro. algo tan simple y complicado como esto produce una mejoría. esto es así.

pero, por supuesto, no es nada fácil.
a todos nos gusta mucho ayudar, pero no ser ayudados. ego y el orgullo nos impiden abrirnos a recibir ayuda. no ayuda material, por supuesto. y cuando hablo de recibir ayuda, hablo de cosas serias. no de la ayuda de boquilla y para la foto que ofrece la gente en el momento que se espera que lo diga y luego no acude.  la gente que más ayuda necesita, es la que menos la pide y más le cuesta sacar las palabras y fuerza para pedirla y recibirla; y la que, por lo general, menos se queja.

resulta difícil explicar y confesar a bocajarro que la gente que desaparece de tu vida, que no comprende, que se cansa, que no se preocupa en leer acerca de lo que le ocurre ese amigo,  y empatiza. eso lleva mucho trabajo y no todo el mundo está dispuesto. y aunque al tercero en cuestión le parezca algo inhumano ese comportamiento que estamos contando, nos mira incrédulo... resulta que existe.todo esto para nosotros son conversaciones de cosas cotidianas. a ese nexo me quiero referir, a que no suena nada marciano o insano mentalmente.

y hoy, me he dado cuenta que todo esto para mi es algo que ha dolido mucho, y que por fin, ya ha pasado (casi del todo). siempre queda algo, pero es algo que ya no ocupa parte de mi tiempo. lo que digan los demás, su comportamiento contigo. he de confesar, y por eso hablo de abrir corazones, que desde que he comenzado a compartir mis pensamientos y mi vida, noto con creces el cariño de la gente que me rodea cada día. y me dejo ayudar. y disfruto sus sonrisas y abrazos. y estoy recibiendo mails preciosos, otros angustiantes como mis experiencias pasadas. me siento llena de vida.

estamos haciendo un gran trabajo desde la asociación con los enfermos, y tras sopesar muchos días una labor como la terapeútica en la que estoy inmersa y el trabajo habitual, he de decir que me siento plena sumando las dos cosas. por trabajar en mi pasión, que es la música; y por otro lado, porque estoy dedicando horas, y mucho esfuerzo a leer, estudiar, hablar con enfermos, buscar soluciones, y está siendo todo precioso. me llena más que salir de borrachera con mis amigos. lo siento como otro nivel de satisfacción, un hueco indescriptible que llena en mi vida. y nos queda tanto trabajo aún por hacer….

venía en el coche, muy dolorida. deseando llegar a casa. he cancelado todos los planes para hoy. el cuerpo me pide meterme en la cama y ahora mismo, escribir todo esto. y ahora me siento un poco mejor. bien.
dolida y dolorida

sábado, 5 de octubre de 2013

antes ganaba la batalla. ahora ya no.



quiero compartir hoy con vosotros mi sensación en carne cruda. lo que ocurría por dentro. lo que realmente estaba pasando en ese momento en mi cuerpo y lo que pasaba por mi mente mientras todo fuera transcurría con absoluta normalidad.
y así quizá sea capaz de explicar como un pico (una subida repentina) de dolor puede empequeñecer un momento tan grande como era ese para mi.


no soporto el dolor. el físico per se si que lo soporto. puedo asegurar que convivimos bien. tanto el de las cicatrices, que me rozan constantemente y arden, como el interno neuropático, que arde más aún. este dolor soy capaz de soportarlo.

digo que no lo soporto por no dejarme disfrutar o ser plenamente consciente. porque acapara gran parte de mi atención. porque tiene la capacidad de entrar como en un elefante en una cacharrería en un momento importante, y bonito. ese pico de dolor que, como siempre, me pilla desprevenida

no hay acontecimiento bonito que no quede oscurecido por ese guiño que hace mi cuerpo. en todos y cada uno de los buenos recuerdos de mi vida. siempre el dolor hace su aparición estelar. y normalmente, en el peor momento posible (no podía ser de otra manera, por supuesto).

no niego que hay momentos en los que me hace enfadar mucho y sentir ira y una frustración desmedida. pero el ejercicio real es el de asimilar y controlar la sensación. luego, comencé a  sentirme bien, muy bien. ana y javier entendían de verdad lo que todo aquello suponía para mi, y les agradezco infinito el cariño y el respeto. estaba muy nerviosa. llegué tarde porque me quedé atrapada por una manifestación en la calle princesa.

el dolor pega el latigazo de inmediato. y como era de esperar,  tenía que ser en un momento así. de nervios, con mucho estrés porque ya había abierto la feria y el teléfono no paraba de sonar, y por supuesto, la propia presión lógica del momento, de estar en la radio, y de ser la primera vez … claro… sube el dolor. a tope. a lo bestia. superaba el 8 con holgura en ese momento.

si, siempre se en qué numero de dolor estoy. es algo a lo que me he acostumbrado tras dar el dato una vez. y otra vez. y otra vez. ya lo mido por números. del 1 al 10. y a los estados físicos y emocionales en los que me encuentro, muchas veces les pongo nombres de músicos o grupos musicales.

viernes, 13.35h. 
miraba el reloj del móvil. se me iba la cabeza. estuve unos minutos sentada en el estudio con javier y mis compañeros. totalmente bloqueada mentalmente, mientras todos los demás estaban con el ajetreo, las prisas, intercambiando conversaciones. sonando hiphop de fondo.

hostia...ese hiphop me irrita, lo confieso. demasiado estimulante. cuando estoy por encima de un 8 de dolor, sinceramente, me irrita casi todo. no es solo el hiphop.

la luz del propio estudio me molestaba mucho, me parecía que aquellas luces fueran focazos, como si me dispararan muchos flashes directos al cerebro….  todo me parecía muy ruidoso, estridente.

cuando paso del 7,5 estoy hipersensible. todos los estímulos sensoriales me molestan. todo me irrita. estoy calada de tanto sudar, me siento muy irascible y me entra una especie de miedo. y me hago muy pequeña, todo me sobrepasa.

en ese momento, viernes a las 13.35h habría parado el mundo. lo habría parado todo por unos instantes. unos minutos. me habría tumbado en la moqueta. sonaría SigurRos, y podría respirar profundo y beber algo calentito. hasta que la mente callara un rato y el cuerpo me diera una tregua.

esto  es algo que me pasa a menudo. quiero pararlo todo para tomarme unos segundos. para poder hacer una composición real de todo lo que ocurre alrededor mientras siento esa sensación de que todo se me va de las manos, porque todo pasa muy deprisa y no me da tiempo porque toda la mente está ocupada con ese zambombazo.

poco a poco, logré situarme y recuperarme. reubicarme. porque siento que pierdo la noción de la realidad. porque el dolor ha hecho un acto de aparición que lo ha nublado todo. porque todo lo que importa en ese momento, es ese espacio del cuerpo que arde, el dolor punzante. como si alguien te clavara un cuchillo dentado y afilado y le diera vueltas sin parar, con alevosía. todo el rato. y otro cuchillazo, y otro. y otro. y no puedo pensar ni tan siquiera escuchar algo que venga de fuera. este ruido y cómo me arde el cuerpo. lo acaparan todo.

empecé a respirar, cerrando los ojos. intentando no dar la sensación de falta de respeto ni querer preocupar a nadie. poco a poco lo fui consiguiendo. respirar y focalizar toda mi atención en otro lado. dejar ir el dolor y dejarme ir. como si estuviera allí sola y no pasara nada. y todo fluyó. justo en ese momento, escuché, por sorpresa, las primeras notas de olafur arnalds y la voz de ana leyendo algunos fragmentos escritos en la primera entrada del blog. quizá muchas veces se trate de realizar realmente ese ejercicio mental y físico y tener la intención real. si no lo intento, desde luego que no le gano.

entonces ya comencé a sentirme serena. recuerdo como si fuera ahora. me balanceaba en la silla, sonaba algo que me reconfortaba, como si estuviera acurrucada en mi colchón. y estaba dentro de mi área de confort. no se me olvida esa ultima respiración antes de comenzar a hablar. mientras sólo tenía la mente centrada en la melodía. tras las primeras palabras, ya todo tiene mucho sentido y el pánico desaparece. aún no he podido escuchar el podcast del programa, mañana.

lo bueno, el final feliz del cuento, es que a pesar de lo que ocurre por dentro, me quedo con un gran sabor de boca. y ese dolor no ha ganado. he podido seguir y llegué a disfrutarlo.
esta es la parte de positiva, la que merece la pena dentro de esta vida intensa, que sabe agridulce. y poder tener la capacidad de hacer el ejercicio reflexivo en medio del caos físico y mental.

antes ganaba la batalla. ahora ya no. 

jueves, 26 de septiembre de 2013

adelante




me gusta escribir así. con minusculas y muchos puntos. los pequeños silencios en mi mente

mañana es viernes.
voy a visitar el programa carne cruda, en cadena ser. estoy nerviosa, porque a pesar de llevar muchos años tratando con los medios, muy pocas veces ha sido delante y menos hablando sobre mi vida personal, fuera de mi profesión, jamás. mañana voy a ir a carne cruda, al programa de javi gallego, que entre otras cosas, me consta tiene un gusto musical exquisito

vaya tela, ir a su programa, guau.
vaya modo de empezar... me siento halagada y siento mucho, muchísimo respeto.
contar así, a bocajarro, con el corazón en la mano, haciendo un profundo ejercicio de reflexión sobre lo que hay dentro, mi historia.
mostrando públicamente lo que duele, cómo paliar ese dolor ... cómo ocurre esa magia que hace posible el hecho de estar aquí.
si, soy una privilegiada, lucho constantemente por  no perder la fuerza que he heredado y aprendido de mis padres, por no dejarme vencer, para que no gane la batalla ni el cuerpo ni la mente, para que haya un empate, un equilibrio.. entre el caos y la calma, el dolor y la paz interior que amortigua el golpe, entre la angustia y una respiración lenta y profunda, entre el estrés al límite y la meditación, así es mi vida. así de intensa, una auténtica y apasionante montaña rusa.
el dolor siempre quiere vencer, pero el cuerpo y la mente se están equilibrando, alineando poco a poco, de un modo consciente y natural, para conseguir esa convivencia pacífica. ese sería el escenario perfecto.
y son cosas las que voy a contar en carne cruda, las que contaré mañana, que hasta ahora sólo conocen mi familia (lo más grande de mi vida y mi razón de vivir), médicos y terapeutas, y por supuesto, amigos. la gente cercana si conoce que existen problemas de espalda, pero no exactamente cuáles, ni cómo lidio con ello a diario.


ha llegado el momento de hacerlo, y a pesar del vértigo, me voy a tirar a la piscina. sin miedo. para hablar de mi trauma, de mi modo de vida, de esa parte que nadie ve que es la que hace que este hoy aquí. y no postrada en una cama, o ingresada en un hospital psiquiátrico. y se que voy a contar cosas que es posible que no gusten oir, que incomoden a algunos, que otros no se crean,  pero quizá y espero de verdad que para otros sea un modo de proyección que les anime a sentirse mejor. ésto lo hago porque me siento bien compartiendo cómo me siento. me ayuda, y confío que de algún modo pueda aportar algo, por pequeño que sea, a los demás. a ti.

la precipitación de los acontecimientos, hace que a las casi once de la noche esté comenzando este blog. me hubiera gustado publicar algo más elaborado, bonito, cuidado, diseñado. pero ha venido así, y por algo será.
quizá el blog hubiera tenido otro nombre. quizá le habría dado mil vueltas. pero es tarde, y mañana va a ser un día largo. si, estoy improvisando, y todo sale de un modo muy natural. sin maquillajes. quizá es lo mejor. es posible. así que, y como ahora mismo éste es el momento vital en el que me encuentro, la primera e instintiviva frase que ha venido a mi mente para titular todo esto es: seleccionar y adaptarse

para mi, la vida se trata de ir seleccionando y adaptándome. a las circunstancias, a todos los giros que ha dado la vida, a las puertas que se han cerrado y a las que se han abierto. y cuando no he estado bien, he intentado pararme, pensar. he seleccionado otra y he intentado  adaptarme a ella.
muchas veces sabemos que algo no funciona desde el principio, y nos hemos resistido durante mucho tiempo a tomar una decisión, aun sabiendo que estabamos haciendo mal y que las cosas no pueden funcionar por ese camino, esa vía, por mucho que nos nos hagan creer o nos empeñemos nosotros mismos. y "crack", un sonido fuerte, duro en la mente nos hace dar un giro.
 entonces somos realmente conscientes de que si no hacemos nada, nadie lo hará por nosotros. y probablemente, llevaremos tiempo oyendo (que no escuchando) consejos. nos los darán desde su corazón y su punto de vista, personas muy importantes y decisivas en nuestras vidas. pero seguiremos, porque hasta que tu no lo ves claro, al menos en mi caso, no lo haces.
cambiar, quiero decir. 

por eso, y durante este proceso de seleccionar y adaptar-me, voy a compartir pensamientos, palabras, textos, canciones... aquello que me hace sentir bien.
y el limite para sentirse realmente bien no existe, no tiene techo... la vida es tan rica si vamos por el camino que disfrutamos, que sentirse bien es ilimitado.
ahora me veo en una escala. en 1 sobre 10. vengo de -8 (la escala comprende del -10 al 10)
he subido unos puntos vitales. vitales para sobrevivir.
me queda mucho camino, y muchos puntos y metas por conseguir en este proceso de cambio, de selección y adaptación.  y como este proceso de cambio, de mejoría no va a ser rápido y no tengo ninguna prisa, el blog irá siguiendo la misma transformación.

y cómo he llegado hasta aquí. que cosas tiene la vida, así, de repente.
me llama una amiga para preguntar si quería ser la responsable de comunicación de la feria expocannabis, que comienza mañana viernes en rivas.
cuando conozco al equipo de la feria, congenio muy muy bien con ellos, y tomando algo, estuvimos hablando sobre marihuana medicinal. les comento el caso de mi espalda, cómo lo llevo y me ofrecen dar una conferencia en la feria y una entrevista en la revista spannabis.
así que también por primera vez, el domingo me tiro al barro.. porque me animan a compartir algo así. y como conferenciantes en la feria, junto con alberdi y caudevilla, vamos a ir mañana a la radio a hablar, sobre nuestra experiencia o relación con el cannabis.

y si, voy a reconocer publicamente que consumo cannabis para poder paliar mi dolor y mejorar mi calidad de vida: en infusión con leche antes de dormir, bombones, esencia o  con un vaporizador medicinal, siempre antes de dormir o cuando ya he dado por terminada mi jornada laboral. desde hace más de 3 años. del mismo modo que sigo tomando opiáceos y anti-inflamatorios para caballos y acaban de hacerme la 10 operación de mi vida para colocar los dos neuroestimuladores de la espalda.

 y no tengo ningún problema en expresar lo que me ayuda y lo bien que me hace sentir, y lo que me ha ayudado en momentos muy determinantes, estancada en el cruce de dos caminos llenos de malas hierbas. porque cuando la única solución que tenía oficial, la médica, reconocida, prescrita, y revisada por profesionales expertos en dolor en ese maldito hospital de madrid,  la única que me ofrecían era un disparate de cantidades de morfina, trankimazin, antidepresivos, lyrica, benzodiazepinas, mi vida comenzó a caer cuestabajo y sin frenos. y ahí se produce el crujido. y ahí se rompe todo, y le sumamos los efectos secundarios. te destrozan por dentro.
ahora hay muchas horas con los médicos y terapeutas, por mi parte y de modo individual, con una determinación aplastante y sin descanso de trabajo, estudio, prácticas de yoga, libros, meditaciones, canciones ... bálsamos de aceite...
tras lo que arrastro, tras todo lo que he probado, esto es lo mejor que he vivido hasta el momento. todo eso sumado, y día tras día, mes tras mes da como resultado una increible recuperación. mi calidad de vida lo es todo ahora. nada comparado a lo que he pasado, sufrido, temblado y llorado. que lindo y que bien sienta, cómo anima pasar paulatinamente de la pérdida de la esperanza a la inyección vital que me siento cada día. ahora se que cómo es un día parecido a bueno, y los malos siguen siendo muy duros pero los siento como menos malos...  un regalo.
es un regalo tanto para el cuerpo como para la mente. recuperar la calma, recuperar las ganas de trabajar, de hacer cosas, de reir, de bailar, verme capaz... ha sido vital para poder salir de ese agujero negro, de ese túnel maldito que no tenía ninguna luz al fondo.
para poder entender esta historia, recomiendo no centrar la atención de la historia en  una de las partes, en un detalle,  sino en  el global, en cómo la suma de todo da un resultado. ese es el mensaje real, el trasfondo. es lo bonito, el poso

supongo y soy consciente que hay bastantes casos similares al mío, gente que sufre a diario, durante años por un fuerte dolor crónico neuropático, o que hayan sufrido muchas operaciones y duras intervenciones, personas que hayan pasado por problemas de depresiones severas, estados de hipermedicación...que quizá no se animen a dar el cambio porque no crean que sea posible. y si, es posible: conjugando todo, buscando el equilibrio, siendo responsable y consciente de la situación y hasta donde puedes llegar cada día y sin que suponga ningún problema, como hago ahora.

por supuesto se puede continuar una plena vida laboral, familiar y emocional y de inmediato, mejora la calidad de la vida, en conjunto y a diario....y por consiguiente, mejora tu salud y bienestar.
todo está conectado.

de esto seguire hablando. y de cómo empezó todo, de los médicos y la cantidad de operaciones de espalda,  de cómo se vive a diario, y de aspiraciones y sueños.
y desde hoy comienzo esta aventura, a donde quiere que me lleve este recorrido. continuando y compartiendo este proceso, de indagación y búsqueda interior.