el remedio y la enfermedad

 

ahora ya es siete de febrero.

creo recordar sí mi pobre memoria no me falla que hace justo un año pasé una de las mejores tardes/noches de mi vida, viendo a david bazán en concierto. llevaba años esperando ese día. ahora llevo días esperando al de hoy.

en ese momento, no imagine que un año después, un durísimo año después, estaría viendo llover, viendo cómo el viento rompe paraguas y como casi se vuela la gente mirando por la ventana de mi habitación del hospital...  observando, sin prisa porque no tengo nada mejor que hacer,  como muy poco a poco se apagan las luces de los monstruosos edificios de oficinas de la castellana desde mi habitación...me viene a la cabeza la trama inmobiliaria que hubo en la antigua ciudad deportiva, especulaciones, y más mierda corrupta, pero prefiero focalizar y hacer hoy otra lectura sobre estas torres.

hasta llegar aquí, al punto en el que me encuentro ahora mismo, han pasado muchas cosas, y alguna catarsis personal que ha impulsado de un modo poco consciente todo este giro vital, con el que por el momento, me encuentro encantada. romper es algo nada sencillo, es algo que llevas tiempo aguantando, sufriendo apretando dientes, acarreando tanto y tanto pesó innecesario a la espalda, provocando malestar, ansiedad y mucha ira y frustración. cuantas veces seguimos enganchados a cosas, hábitos, personas dañinos solo por el miedo de lo que va a quedar, de la soledad. O pensar, cómo voy a ser capaz de vivir sin esto. cuando la realidad dice que hay que quitar para poder poner. sacar lo malo para que entre lo bueno. la teoría es preciosa la práctica no tanto...cuando en realidad, la cuestión es que la vida te lleva a situaciones en las que hay que dar el puñetazo en la mesa, quitarse la venda de los ojos y tomar decisiones, decisiones como estas.

y hoy, cuando hemos estado haciendo unas fotos de la espalda, las últimas con los neuroestimuladores, y las he visto a través de la pantalla, me he quedado paralizada. me quedo paralizada porque yo no me veo por detrás, yo ni me miro al espejo porque no me gusta y porque no me gusto. porque mi cuerpo ya me ha hecho bastante daño como para quererlo... y esta absurda manera de pensar y sentir es algo que me ha acompañado durante toda la vida desde que tengo uso de razón porque ya tenía dolores.

no se cómo podría ser vivir un día sin dolor. no lo imagino...y quiero poder sentirlo. una gran parte, puede que esté en mi mano, y en mi trabajo mental ..

hoy he visto mis cicatrices, y si...mi espalda es un cuadro, llena de unas cicatrices que parecen tatuajes...ojalá fuera algo como lo que he elegido como tatuarme, todas las veces esa frase con ese  potente significado vital.
cuando muestro la espalda, a veces (la mayoría de las veces) puedo sentir y leer  la cara de la gente.... su gesto normalmente es una mezcla de gestos de dolor, pánico de pensarlo, grima y pena.

y hoy, para esta última operación, quizá la más difícil y la que más deseo, doy gracias porque por una vez he tenido la suerte de compartir habitación con una chica maravillosa y muy fuerte de mi edad. pero hoy por suerte, nadie me juzga y me respeta el ritual y el estado de nervios lógicos que acompañan a la noche previa a una cirugía.

 la número 11. la última.

la eficacia de los neuroestimuladores no la niego, yo he mejorado. mi dolor bajaba puntos, y yo estaba muy contenta. hasta que estas pilas comenzaron a generar otros graves problemas y muchas molestias debido a mi delgadez. se salían los polos (claro, no puedes estirarte demasiado, pero yo tenía y sigo teniendo muy claro que no dejo el yoga, es fundamental para mi, y no puedo dejarlo. y últimamente lo práctico mucho menos de lo que debería). no podía dejar el yoga, y mi delgadez hereditaria no estaba ayudando. y algún tratamiento para engordar tampoco funciono... ni creo ahora que me conveniese intentar meter grasa y más peso. pero me clavaba las pilas y los cables que ven por dentro por el sacro. y una y otra vez, unas escaras horribles, heridas por dentro del roce de ese material sintético dentro de mi.

todo comienza cuando en mi última visita al médico, con demasiado dolor ya, me comentan que había que volver a entrar porque algo se clavaba o se había salido. y que podríamos probar poner las pilas ya entre el músculo y el hueso (ahora va subcutáneo). lógicamente, esa nueva ubicación propuesta ni la considero por un segundo, porque no se va a experimentar o probar nada más, sin tener claro o medir los riesgos y el posible daño a largo plazo.

durante el pasado mes de junio de 2013 tuve la quizá fue la peor idea y operación posible.  siempre bajo la premisa de la buena fe, y querer que aquello funcionara. pero resulta que todas veces que han abierto, y cerrado han hecho un daño mayor al existente previamente.

no soy masoca, y aunque hacemos bromas sobre mi "tarifa plana" en los quirófanos de La Paz, ha llegado el momento de poner fin a todo esto. Si¡! Los neuroestimuladores funcionan y he logrado bajar medicación el pasado mes de agosto (los opiáceos a la mitad de dosis, nada más y nada menos) pero no puedo más.

no puedo tumbarme boca arriba, no puedo ponerme un simple pantalón vaquero (ya se que no parece nada importante a priori, pero lo es),no puedo hacer bien mi yoga, no puedo viajar.... y que a nadie se le ocurra acercar mi mano a la espalda en la zona de las heridas. es que ya la mitad de mi espalda está insensible, toda la zona lumbar es un dolor constante. quema mucho y me siento mal a todos los niveles. me frustra millones....

se que aparecer hace cosa de un mes y sentarme con todos mis médicos y pedir que me quiten esto de mi cuerpo de un modo urgente no es lo habitual, pero cuando el remedio es peor que la enfermedad, has de decidir. también muchas veces pienso qué bien puede hacer todo esto, ya no sólo las heridas de las cirugías, sino que mi cerebro esté recibiendo una señal constante eléctrica para sentir menos dolor. no debe ser bueno, porque no es natural. y porque yo no necesito esto como algunos otros enfermos con problemas de movilidad o cerebrales. mi dolor no va a desaparecer, no lo hace ahora mismo (en mis últimas horas con ellas) y si pude sobrevivir y ser más feliz sin morfina, espero estar ya lista para este nuevo o reto... he conocido aquí, en el hospital, casos de gente que esta encantados pero para mi, ha llegado la hora  de parar.

 ya no vuelvo a entrar porque ahora vamos a intentar mover los cables o sacar grasa del cuerpo para tapar.... todas las propuestas me sonaban marcianas y lo eran.  y quizá esto le pueda venir bien a alguien que ya no quiera hacer cosas en la vida, pero yo estoy deseando hacerlas, volver a trabajar, disfrutar del amor, de mi nueva vida... y aunque los médicos apuntan a que no voy a ser capaz de resistir el dolor sin volver a los morficos, es cuando decido que con razón de màs quiero quitarlo. todo es es pan para hoy y hambre para mañana. y una vez se ha dañado tanto la espalda a nivel interno con tanto abrir y cerrar, ya no lo soporto más.

esta tarde, mientras preparaba todo para venir aquí (disco incluido para el rato en el quirófano) pensaba en no pensar en el futuro más próximo: llegar a casa llena otra vez de heridas, puntos y cicatrices. ni poder levantar los brazos sin que tire todo.
abren por tres sitios ala vez, es normal que tiré todo... pienso ahora, casi a las 02.00 am en el largo día que me espera mañana, en ir a casa y refugiarme, en las curas, los puntos y estar boca abajo día tras día hasta que cure todo. y esta vez no voy a salir corriendo, ni hacerme un ciclo entero de conciertos con los puntos aún ahí, porque nada merece la pena que realice un esfuerzo... porque nadie lo merece, porque hay que priorizar y porque la que sanará mal soy yo. y todo se paga muy caro. y llevo mucho tiempo pagando precios muy elevados

ahora es el momento en el que piensas: Muy Poca Broma.

todo esta cogido con alfileres, menos mi fuerza mental, que está a tope. aún no puedo imaginar la sensación que será despertar de la anestesia y como siempre hago (lo primero y de modo inmediato e intuitivo) echarme las manos a la espalda para sentir como ha quedado todo, cómo se siente.

tengo claro que no quiero (al menos durante un par de años) pisar más un quirófano y con esa esperanza lo vivo. no tengo ninguna gana de pasar otra vez por este proceso tan complicado y delicado, del que se que es mi último trámite, y que voy a cerrar esta puerta (y alguna otra mas) y dedicarme a mirarme en el espejo, quererme, y luego dedicarme a quererme y querer a los míos y toda esta gente que estoy ayudando desde el gabinete terapéutico de madfac. me hace feliz, me llena.

y muy pronto, y una vez haya descansado, asimilado y sanado, comenzar a trabajar sobre aquellos proyectos que tan bien me van a hacer, que comienza con mi nuevo proyecto de vida. allá donde me lleve, con la mente abierta a la vida y hermética a todo aquello tóxico.

tiempo para el camino

no me está resultando fácil. lo reconozco, y a veces da mucho pánico, da miedo. mucho respeto.
tantas veces hemos oído hablar del cambio, de salir de la zona de confort. sobre el papel todo parece precioso, y que vas a tener una fortaleza brutal para salir de ese lugar que, aunque no te estaba sentando bien, era en el que ya estabas acoplada.

y si, echo mucho de menos mi "antigüa" vida, muchas partes de todos esos años de mi vida.
lo he pasado muy bien trabajando, he sido tan afortunada de poder hacer siempre lo que he elegido, de no haber tenido que pedir trabajo jamás, y que jamás me haya faltado. lo habré hecho a veces mejor, a veces peor. y cuando ahora me pongo a "limpiar" algunos recuerdos y dejarlos ir, me doy cuenta y me pregunto cómo eras capaz de hacer semejantes barbaridades, con un cuerpo así, y el descontrol absoluto de medicaciones brutales, osea, drogas.

el tiempo va pasando y la vida se va acoplando. hay gente que tienes claro, muy claro que quieres en tu vida. y otras que a pesar de salir de la zona de confort, seguirán ahí (aunque sigan dentro). del resto, la verdad es que tengo pocas ganas de compartir nada, no voy a mentir.

más que nada, porque por un lado y aunque no lo pareciera, me cuesta mucho forzar las situaciones de rrpp del negocio de la música, de una industria dura y que maltrata a muchos niveles. ahora he tomado la perspectiva perfecta para darme cuenta que puedo trabajar en lo que realmente me apetece, y el tiempo que invertía en proyectos nada interesantes, todo ese vacío que ha dejado esa ponzoña, lo ha ocupado algo muchísimo más interesante.

veréis. con 11 años me caigo, se rompe mi coxis.
desde entonces los traumatólogos se vuelven medio locos intentando salvar el hueso, porque la caída (desde una altura de casi 3 m, patinando además) fue tan fuerte que se machacó, literalmente.
recuerdo las rehabilitaciones interminables, las infiltraciones en el hueso que me dejaban luego unos 3 días bocabajo muriendo de dolor, aquella bañera en un centro de recuperación enorme, de metal con una salida de agua a presión de unos 20 cm de diámetro. el dolor de ese chorro de agua contra el hueso roto. no tendría más de 16 años. y poníamos esperanza en algo nuevo, pero nada funcionaba. creo que he visitado todos los médicos, terapias y terapeutas que existen en esta ciudad y en parte de europa.

tras quitar el coxis (hubo que hacerlo porque la situación era insostenible), se queda un dolor crónico en la zona, cada vez más fuerte. Dolor crónico neuropático.
muchas veces ni yo misma podría localizar el dolor. si puedo explicar que por ejemplo, ahora mismo siento como si tuviera una estaca de acero ardiendo en la espalda y alguien la retuerce. pero prefiero focalizar mi atención aquí, y compartirlo mejor que prestarle más segundos de los que ya ocupa a lo largo del día.

de unidad de dolor, en unidad de dolor. 20 años, agotada física y mentalmente. mi cuerpo sin coxis era extraño y encima dolía muchísimo. pero yo seguía con mi trabajo, con mi frenético ritmo de vida (y cada vez me doy más cuenta que vivía tan al límite porque necesitaba agarrarme a algo que fuera tan intenso que superara el dolor, y así fue). pero este modo de vida casi me hace perder la mía propia.

he de decir que me encuentro en un momento muy cómodo y siento, por otro lado, que necesito un descanso de este mundo, que ahora mismo, desde esta perspectiva, me parece totalmente injusto para con el trabajador. pero es que he vivido como los empresarios lo hemos pasado aún peor. y no merece la pena dejarse la vida física, emocional, social y de pareja. ya lo he vivido, he disfrutado millones y me ha hecho seguir viva, pero ahora necesito un parón. porque hay algo más que me llama.

vuelvo al timeline de mi historia clínica:
en una de las unidades de dolor es cuando ocurre la auténtica barbaridad: me someten a un proceso de hipermedicación a base de morfina, trankimazines, lyrica, antidepresivos, antipsicoticos, etuminas y mil cosas más.... que casi acaban con mi vida. sobrevivir aquello fue algo glorioso, que lo hice por inercia y porque mi cuerpo es fuerte. y ahora doy gracias.
tras someterme a un proceso de desintoxicación muy muy fuerte, la deshabituación a la morfina y el trankimazín fue un auténtico infierno (del que también me gustaría compartir próximamente en otro rato) y muchos días lo echo de menos. porque es el botón fácil de no sentir nada, de apagado. pero es pan para hoy y hambre para mañana, y encima, resulta mortal.

pido de inmediato el cambio a otra unidad de dolor, donde lo que recibo es todo lo contrario: muchísimo apoyo, intentamos por todos los medios: sillones donde por vena y durante hora ponían un líquido del que no recuerdo el nombre, luego pasamos a las infiltraciones, no recuerdo el número de ellas y por último, y como última solución era la implantación de dos neuroestimuladores en mi espalda. básicamente, para que todo el mundo lo entienda se trata de dos baterías que con unos cables pinzados a los nervios dañados de la zona sacra mandan una señal constante al cerebro para que éste note menos dolor. y yo llevo un mando a distancia para bajar o subir la intensidad. o para apagarlo al entrar en bancos, o en arcos de seguridad.

si, soy una mujer cyborg.

los neuroestimuladores han sido útiles, y ha disminuido el dolor. el problema es otro: mi delgadez y estilo de vida en continuo movimiento, ha hecho que haya tenido que pasar tantas veces por el quirófano: cambio de una pila, cables que se sueltan, infeccion de heridas, cables que se vuelven a soltar. pero el mayor problema ha sido que la delgadez está produciendo heridas en la espalda. intentaron realizar una operación junto a uno de los mejores cirujanos plásticos de este país, que consiguió sacar algo de grasa de mi cuerpo y colocarlo encima de las pilas, para que no se me clavaran, estuvo colocando grasa sobre el hueso sacro, para que no me lo clavara tampoco al sentarme como hasta ahora, y por otro lado, limaron el propio hueso para que esas pequeñas esquinitas que tiene el propio sacro, no me las clavara. esto fue en junio de 2013. y aún me duelen mucho las heridas. mucho, mucho.

por lo que, lo que comenzó con un dolor en la zona del coxis, ahora se ha ampliado a media espalda llena de cicatrices, aparatos por dentro del cuerpo y más zona del cuerpo tocada y hundida.

como cada vez tengo más claro que el dolor de espalda, la fibromialgia van a estar a mi lado el resto de mis días (porque ya no quiero hacerme más falsas esperanzas) mi cerebro y mi vida tendrán que aprender a vivir, y siempre con una sonrisa (o en la medida de lo posible) con ello. y es por eso, que he decidido dar un cambio, y dejarme llevar, y sobre todo cuidarme, quererme, pararme a pensar y sentir, asimilar todo ese caos y sobre todo, descansar (que por mi trabajo había sido algo impensable desde los 18 años) y buscar el mejor modo de vida para una persona como yo: que parece un fortísimo dolor, pero tiene tantas ganas de vivir y hacer cosas hasta que no me quede un ápice de fuerza, haciendo lo que sea...

así que, en el mes de agosto decidí bajar mi medicación de opiáceos (lo pasé horrorosamente mal, y flipariais si fuerais realmente conscientes con el nivel de adicción al que nos someten), y con la ayuda del cannabis, he pasado esta etapa.
ahora, y tras mucho meditarlo, he decidio junto con mis médicos (que son conocedores y me apoyan en mi tratamiento con cannabis, y más en un caso tan extremo como este) retirar las pilas de mi cuerpo y ver qué pasa.

ellos creen que no voy a ser capaz de aguantarlo, y que han sido tres años con las pilas, con el cerebro acostumbrándose a esa señal que le engañaba. y no digo que no tengan razón. no digo que no vaya a ser tremendamente doloroso, pero voy a por ello.

el martes tuve el preoperatorio, mañana me verá el anestesista y todo sale sobre previsto, creo que dentro de 15 días volveré a ser una persona en estado natural, y sin ningún tipo de aparato dentro del cuerpo, que también tiene su aquello psicológico. y también me he reído, hemos hecho muchos chistes y he animado a varios enfermos a probarlas, porque son útiles. hasta que te las clavas por dentro y te hacen unas heridas tales...

así que vuelvo a tomar otro camino.
he intentado paliar el dolor con estos neuroestimuladores o pilas, pero por causas no relacionadas con su efectividad, sino su incomodidad en mi cuerpo

y seré muy feliz cuando deje de enseñar mis cicatrices en todos los aeropuertos y contar mi vida a esos prosegures cotillas.

veamos cómo va todo.a partir de ahora tendré mucho más tiempo para relatar cómo va todo. la operación, la sensación de que desaparezca de mi cuerpo todo ese cableado y pilas que se pueden tocar a la perfección con la mano. a ver qué sensación es volver a tener la espalda normal al tacto (a pesar de las cicatrices)